Sairastuttuaan ihminen kokee fyysisten oireiden lisäksi valtavaa henkistä tuskaa. Minäkin olen vahvasti oireillut ja välillä tuntuu, että mielen hallinta on vaikeampaa kuin sairauden tuomien fyysisten oireiden sietäminen.

Kun sain diagnoosin tammikuussa 2017, minulle kerrottiin, etten enää kykene esiintymään ihmisten edessä. En voi osallistua kokouksiin, palavereihin. Voin tehdä töitä päätteen äärellä, mutta jos minulle tulee tehtäviä, joissa minun on oltava ihmisten edessä, minun on syytä ottaa sairaslomaa. Tämä tuomio lamautti minut, aloin pelätä ihmisten kohtaamisia ja alku aikoina en halunnut käydä edes kaupassa. Tästä minulle jäi päälle se, että kauppaankin mennessä minun on laittauduttava, koska ihmiset katsovat minua, kun liikun huonosti.

Olen ollut sairaalapsykiatrian poliklinikan asiakkaana sairastumiseni alusta lähtien, joten kävimme psykiatrian sairaanhoitajan kanssa keskusteluja, kuinka uskallan esiintyä ja olla ihmisten ilmoilla. Kokosin itseni ja päätin, etten anna periksi. Jokaisessa kokouksessa käytän puheenvuoron, vaikka jossakin vaiheessa käteni vapisivat. Nykyään kykenen esiintymään kymmenien ihmisten edessä. Koska minulla on tärkeää sanottavaa, minua ei mikään pelko enää pysäytä. Jos ääntä tulee, niin minä puhun, koska minulla on asiaa.

Olen saanut nyt itseni henkisesti jollakin tavoin kokoon ja hyvälläkin tavalla.

Mutta nyt minulla on uusi järkyttävä ongelma, haluan liian usein tappaa itseni. Olen viime viikkojen ajan kokenut voimakkaita tunnetiloja, ja ne vievät voimani. Tunnetilat johtuvat Parkinson lääkityksestäni, jotka vaikuttavat vahvasti mieleen. Minulla on Parkinson lääke, jota on kokeiltu kaksi kertaa aiemmin, ja aina sama ongelma, mieleni romahtaa, itken päiviä ja alan vihata itseäni. Joulukuussa lääkäri harkitsi pitkään antaako minulle tuota lääkettä, mutta päädyimme siihen, ettei muuta lääkettä taida olla. Joko hyvä mieli ja huonot liikkeet tai vaihteleva mieli ja hyvät liikkeet. Olen umpikujassa.

Kyseisen lääkkeen tuoteselosteessa yleisenä haittavaikutuksena on itsemurha alttius. Minulla on hyvin pieni lääkemäärä ja jos hiemankin ylitän lääkemäärän, alkaa tuo henkinen helvetti. Voisin kirjoittaa kirjan 101 tapaa tehdä itsemurha, sen verran järkyttäviä itsemurhavisioita mielessäni on käynyt. Viimeisin oli voinko moottorisahalla sahata kaulani katki, mihin saakka pystyy sahaamaan, ennen kuin kädet lakkaavat toimimasta. Mutta tässäkin on yksi positiivinen puoli, en ole ikinä käyttänyt moottorisahaa, joten tämä itsemurha jää tekemättä.

Kesäkuun alussa otin yhteyttä jälleen sairaalapsykiatrian poliklinikalle ja itkin ja kerroin, että pelkään tappavani itseni. En käytä psyykelääkitystä, eikä sitä minulle ole määrätty. Minulle on esitetty nyt kesän aikana mahdollisuutta ottaa psyykelääkitys käyttöön, jotta voin tasata Parkinson lääkityksen aiheuttamia tunnetiloja, mutta koska minulla on näiden lääkkeiden kanssa muutoinkin niin vaikeaa, jätin tämän kortin käyttämättä.

Olen nyt seurannassa ja minulla on henkilökohtainen tavoite, etten tee itsemurhaa kesän aikana. Tällä hetkellä olen lääkitystä pienentänyt, joten itsemurha ajatuksia ei tällä hetkellä ole, ja mieli on kohentunut. Mutta yhteenvetona totean, että hurjat ovat lääkkeet tähänkin tautiin.

Ja minä haluan elää. Minä haluan elää, niin kauan kuin elämä on elämisen arvoista. Janoan elämää. Odotan uutta päivää. Olen onnellinen siitä, että toimintakykyni paranemisen myötä elämän laatu on parempaa. Haluan juosta, haluan tanssia, haluan huutaa, haluan rakastaa, haluan tulla rakastetuksi, haluan päästä Holbyn nummille juoksemaan, haluan kokea sen tuulen kasvoillani. Haluan ajaa moottoripyörällä, tai ainakin olla kyydissä. Haluan seota musiikista täysin. Unelmoin pääseväni vielä Rapiersin keikalle, kuulla kuinka kitarat soivat. Minä haluan päästä Englantiin, olen käynyt siellä yli kymmenen kertaa, mutta haluan sinne pian uudestaan. Luulen, että edellisessä elämässä olen ollut mahdollisesti jossain Englannin maaseudulla, nummilla paimentamassa lampaita, koska sinne vereni aina vetää. Minun on saatava elää, koska minun on nähtävä Englanti vielä edes yhden kerran, minulla on vielä niin paljon nähtävää ja koettavaa.

Joten lääkkeet, älkää tappako minua! Antakaa minun elää!

 

Olen päättänyt alkaa pitämään tätä blogia nimimerkin Vintagemuija takaa. Kerron täällä elämästäni Parkinsonin taudin aiheuttaman varjon alta. Täältä tulee julmaa pohdintaa, mutta miksei tulisi, koska minulle on heitetty pöytään korttipakasta huonot kortit.

Täytän kolmen viikon päästä 46 vuotta, olen oireillut yli viisi vuotta, joihin mahtuu sisään kahden vuoden helvetti. Sain reilusti toimintakykyäni takaisin joulukuussa 2019 lääketieteen tohtori Aleksi Sihvosen löydettyä minulle oikean lääkityksen. Sairaus etenee omaa vauhtia, ja koska elämä on pitkä, tulen kokemaan vielä Parkinsonin julman kohtelun, kaikki tähän asti kokemani on ollut vasta alkusoittoa.

Olen kiinnostunut menneen ajan musiikista, tyylistä, vaatteista, historiasta ja musiikista. Minulle ei sano nykyajan julkkikset mitään. Minulle julkkikset ovat menneen ajan tähtiä. Tiedän, että Roy Orbisonin vaimon nimi oli Claudette, jolle Roy Orbison teki nimikko kappaleen Claudette. Ja Peggy Lee asteli avioon neljästi, ja jälkikäteen hän kutsui avioliittojaan pitkiksi venähtäneiksi cocktailkutsuiksi.

Sitten on Eino Grön, ja Eino Grönin vaimo, joka on muistisairaana hoivakodissa ja Eino Grön on Floridassa naisystävänsä kanssa, mitä en missään tapauksessa tuomitse.

Olen pohtinut, mikäli jään elämään parisuhteeseen, ja mikäli en tule muistisairaaksi, minusta tulee kuin Eino Grönin vaimo, mutta pahemmalla tavalla, jos pää pelaa. Olen miettinyt, pystynkö olemaan kuin Eino Grönin vaimo, mieheni oikeutetusti tapailisi muita naisia ja minä makaisin kotona tai hoivakodissa liikkumattomana. Enhän minä voi vaatia mieheltä kahdenkymmenen vuoden selibaattia vain sen vuoksi etten minä kykene seksiin. Koska tämä sairaus jäykistää ja tekee liikuntakyvyttömäksi ja seksikin tulee aikaa myöden mahdottomaksi.

Tuleeko minusta katkera ja mustasukkainen? Pystynkö vastaanottamaan kaiken tuon. Luulen, etten pysty. Mille tuntuu maata vuoteessa, kun näkee että mies laittautuu toista naista varten. Olen pohtinut vaihtoehtoa jäädä yksineläjäksi, koska minulla ei kantti riitä kohtaamaan todellisuutta mikä minua vastassa on. Tälläkin hetkellä koen riittämättömyyttä naiseuteni kanssa. Voin kertoa, että tämä sairaus on syönyt naiseuttani ja todella pahasti. Olen aina ollut todella vaativa itseni suhteen, ja nyt näen vartalossani vain sairauden viitteet, etukumaran ja toisinaan huonon kävelyn. Vertaan itseäni terveisiin naisiin ja aina näen että terve nainen on aina parempi vaihtoehto kuin minä, sairas nainen. Se syö itsetuntoa.

Omasta itselleni asettamista vaatimuksista kertoo myös se, että sairastuttuani en kyennyt antamaan piiruakaan periksi rajusta treeniohjelmasta. Harrastin Les Mills Bodypumppia, ja vaikka en pystyssä meinannut pysyä, treenit vedettiin prkl. vaikka väkisin. Sata kyykkyä, sata hauista jne. Sitten marraskuussa 2017 menin niin huonoon kuntoon, ettei kuntosalille ollutkaan mitään asiaa yli kahteen vuoteen.

Kerron lisää myös syitä, miksi olen pohtinut jääväni yksineläjäksi. Vuonna 2018 olin niin huonossa kunnossa, etten pystynyt tekemään juuri lainkaan kotitöitä. Käteni toimivat todella huonosti. Käytin hampaitani ja suutani avuksi. Esimerkiksi pyykkiä kuivumaan laitettaessa sukka hampaiden väliin, ja toimivammalla kädellä sukan veto suoraksi ja sukka kuivumaan. Ja hampailla sain nostettua pikkuesineitä pöydältä.

Vuonna 2018 minulle tehtiin saatanallisia lääkekokeiluja ja mikäli olisin jäänyt niihin lääkkeisiin, uskon että olisin pyörätuolissa. Vuoteen sisältyi noin kolmen kuukauden vaikea jakso. Joten mieheni hoiti minua, josta olen hänelle sydämestäni kiitollinen. Hän puki, syötti, siivosi, laittoi ruokaa, hoiti koirat, pesi minut, harjasi välillä hampaat, pesi pyykit, käänsi minua sängyssä ja kaiken tämän lisäksi kävi töissä. Hänellä meni hoivaamiseeni, niin kaikki voimat, että joistakin kotiaskareista oli luovuttava. Nukuimme viikkoja ilman lakanoita. Ystäväni tuli kylään, ja itkin ja kerroin, että haluaisin nukkua sängyssä, jossa olisi lakanat. Ystäväni petasi sänkyymme lakanat, olen tästä eleestä vieläkin niin kiitollinen, että nyt tätäkin kirjoittaessa itken.

Otin sitten asian neurologin vastaanotolla, ja kerroin, että tarvitsemme kotiin apua. Minulle vastattiin, että sinullahan on terve mies, eli en ole oikeutettu minkäänlaiseen kotiapuun. Kotityöt kasaantuivat, minulla oli esimerkiksi nojatuolilla puolitoista vuotta viikkaamatonta pyykkiä.

Toisin sanoen, jos sinulla on puoliso, sinun hoitovastuusi sysätään täysin hänelle. Ja jos et ole niin onnekas kuin minä tällä hetkellä, kun on työ ja palkkatuloa, ja voin palkata siivoojan, niin siellähän olet paskoissasi. Jos puolisosi ei hoivaamiseltasi enää jaksa siivota.

Olen pohtinut ja keskustellut ihmisten kanssa asiasta, että olenko niin itsekäs, että jättäydyn toisen hoidettavaksi 20 – 30 vuoden ajaksi. Jos ja kun oma elämä menee tämän sairauden kanssa suorastaan päin vittua, onko oikein, että tässä sitten pilaan samalla kertaa kahden ihmisen elämän. Minulle eräs iäkkäämpi rouva sanoi, että se on toista kohtaan mitä epäitsekkäin teko, kun en pilaa hänen elämäänsä jättäytymällä hänen hoidettavaksi.

Joten Vintagemuijalla on isoja asioita päänupissa pohdittavana. Lupaan kirjoittaa tänne mukaviakin asioita, mutta kirjoitan ensin nämä kipupisteet pois. Olen julman kuuloisesta tekstistäni huolimatta positiivisella ja hyvällä mielellä, mutta koska olen saanut osakseni näin vaikean sairauden, niin asiatkin ovat vaikeita, joita pääni sisällä käyn.

Lisäksi olen ikionnellinen uudesta parempikuntoisesta elämästäni, jota olen saanut elää viimeiset 7 kuukautta, kiitos lääketieteen tohtori Aleksi Sihvonen. Aion ottaa tästä ajasta kaiken ilon ja riemun irti ja näin olen tehnytkin.

Pahoittelen, etten ole mikään luontainen kirjoittaja, teksti saattaa olla huonosti jäsenneltyä. Mutta luulen, että moni muukin on samojen asioiden äärellä, niin näistä on puhuttava, ja joku saattaa saada jopa jotakin tästä itselleen..

Kiitos kun luit tekstini!